Питер Батлер

Питер и Хилари Батлер (Новая Зеландия)

Хилари Батлер

Просто укольчик

Новая Зеландия, 2006

Перевод Андрея Сабо (Украина)

XLII. ГОД 1989-Й — ПРИНУЖДЕННЫЕ ЗАМОЛЧАТЬ

Последовала интересная переписка, во время которой множество статей было выслано проф. Мердоку, а некоторое количество было статей выслано мне. Затем в сентябре этого же года я приняла приглашение посетить однодневную встречу в Крайстчерче, на которой разные выступающие, в том числе и проф. Мердок, должны были высказать свои соображения. День был очень интересным, потому что профессор Мердок высказывался очень смело, что беспокоило меня. Поскольку он занимался исследованием пациентов с СХУ и их эритроцитов, то попросил у меня образец крови. Меня это немного смутило, поскольку врачи как правило не очень хорошо умеют брать кровь, но этот случай был одним из немногих, когда я даже не почувствовала иглу, и никто не сказал мне: "Это всего лишь укольчик!"

Прежде чем улететь, каждый своим ночным рейсом, выступавшие собрались в доме спонсора конференции, где я поймала проф. Мердока и поинтересовалась, вполне ли он отдает себе отчет в том, что делает, с точки зрения собственной безопасности, и сказала, что предвижу тот день, когда гнев его хозяев обрушится на его голову куда сильнее, чем раньше.

Широко улыбнувшись, он наклонился ко мне и сказал, что он очень важный, очень смелый и с достаточно широкими плечами, чтобы справиться с чем бы то ни было на своем пути.

Через несколько недель он позвонил мне дважды — в первый раз по поводу моих эритроцитов, которые, как он сказал, были "довольно жуткие" и "типичные для пациентов с серьезным СХУ". В то время я чувствовала себя хорошо, поэтому когда результаты анализа прибыли по почте, их подшили к моей истории болезни как интересную находку.

Второй звонок оказался куда более интригующим. Мой бывший врач решил написать теоретическую статью об этических проблемах тех семей, которые предпочитают альтернативное лечение, и попросил проф. Мердока быть рецензентом. Последний эту просьбу отклонил на основании того, что по прочтении статьи сразу понял, что речь идет именно о моей семье, и сказал врачу, что поскольку знает нас и знаком с нашей историей, то не считает этичным давать отзыв на статью, которая была отнюдь не теоретической.

После этого был найден другой рецензент и статья была опубликована. Я написала опровержение, которое опубликовали бы, если бы не сменился редактор журнала, но я уже выдохлась.

В конце этого года я то и дело чувствовала себя так, как будто моя голова готова была разорваться. Ее словно сдавливал тесный обруч. У меня развилась сильная чувствительность к свету, даже в пасмурные дни. Я чувствовала усталость, усталость и еще более сильную усталость. Раньше мой муж все время говорил мне, что я не умею говорить "нет", что я общаюсь со слишком большим количеством людей, что я пытаюсь помочь слишком многим, что я "жгу свечу сразу со всех сторон". А теперь он сказал: "Будь осторожна, ты вот-вот сломаешься!"

Однажды в субботу мы собирали шишки, и когда возвращались домой с мешками на плечах, я почувствовала, что меня как будто огрели палкой по животу, отчего я согнулась, и моя голова готова была разорваться на части. Правая щека онемела и словно покрылась паутиной, а правая рука внезапно сделалась тяжелой и онемевшей, но при этом безумно болела. Когда я открыла рот, чтобы что-то сказать, не раздалось ни звука. Мой муж увидел, что мне плохо, и забрал у меня мешок.

Я не могу припомнить, как добралась домой, но помню, как вошла и схватила левой рукой баночку с арникой. Я не знаю, почему. У меня было ощущение, как будто меня ударили чем-то тяжелым по голове, и я думала лишь о том, как бы избавиться от этой боли. Моя правая рука была бесполезна, и я зажала баночку с арникой между колен и открыла крышечку левой рукой. Что со мной творилось?

Соображала я довольно хорошо, несмотря на борьбу с невероятной болью, которая была похожа не на головную боль, а... на нечто трудноописуемое. Когда Питер спросил, все ли в порядке со мной, я только отрицательно покачала головой. Он попросил меня: "Скажи что-нибудь". Но это было слишком сложно. Несмотря на то, что моя рука повисла и онемела, она так болела, что мне хотелось ее оторвать. Моя правая нога тоже была слабой, и я не могла опираться на нее без боли.

Следующую неделю я находилась на полном обслуживании и ничего не делала.

Я могла произносить простые слова, но при попытке сказать что-то посложнее у меня получалась какая-то мешанина.

Все это время я принимала арнику и значительно увеличила прием витамина С, омега-3 и других добавок. Когда я смогла более-менее связывать слова, я навестила своего врача, которому не понравилось, что тест укол булавкой выявил снижение чувствительности правой стороны тела, и он отправил нас в неврологическое отделение Оклендского госпиталя.

Само собой, под подозрение попало мое кровоснабжение, и мне сделали компьютерную томографию в поисках инсульта, но ничего не нашли. Кроме того, мое кровяное давление было 125/65, что было для меня нормальным, за исключением приступов СХУ, когда оно было еще ниже... Невролог сказал, что в 30% случаев сканирование не выявляет инсульты, и потому захотел провести еще одно сканирование с применением контрастного вещества. Но проблема в том, что в 1% случае такие исследования ведут к смерти, и я отказалась, не желая попасть в этот процент.

Он решил, что у меня мигрень, и прописал мне антибиотики, несмотря на то, что наверху в моей медицинской карте большими красными буквами было написано, что у меня на них аллергия. Также он прописал варфарин, таблетки от мигрени, и, что еще невероятнее, лекарство, которое, как он сказал, было "от давления".

Я выписалась, так как я не видела никакого смысла там оставаться, и взяла рецепт и выписку, чтобы показать своему врачу, у которого глаза полезли на лоб при виде рецепта, и он порвал его.

Немногим ранее в том же году мое увлечение вышиванием обрело новое направление: я записалась на курсы японской школы с дистанционным обучением. За день до того, как мы пошли собирать шишки, я натянула ткань для вышивки яркого петуха.

Дни шли, и меня одолевали скука и отчаяние. Чтение давалось с большим трудом. Глазам было больно следить за строчками. Однако я решила, что несмотря на плохо слушающуюся руку, я смогу закончить свою вышивку. Я взгромоздила наполовину непослушную руку на раму и делала ею то, что она могла, используя левую руку для того, чтобы делать то, чего не могла правая.

Вышивание петуха заняло у меня шесть недель, став упражнением в чистом упрямстве. Но зато к этому времени правая рука начала возвращаться к своему нормальному состоянию.

Год ушел на то, чтобы я снова могла взбивать яйца без мучительных болей, охватывающих руку. Спустя год я снова повторила ту же вышивку, но в других цветах, и на этот раз моя работа заняла всего пять дней.

Лишь через три месяца я смогла внятно изъясняться по телефону и нормально читать. Однако моя уверенность в себе была подорвана, и я опасалась выступать публично, поскольку при любом стрессе мои слова превращались в нечто неразборчивое, и я почти весь следующий год занималась исследованиями, написанией статей и вышивкой.

Но когда Мэгги Бэрри пригласила меня в передачу на "Радио Новой Зеландии", я уже была достаточно уверена в себе, чтобы принять приглашение. Это была передача о гриппе. Мне должен был оппонировать кто-то из Департамента здравоохранения, но его имя мне ни о чем не сказало.

Незадолго до программы д-р Эдвардс как-то во время обсуждения упомянул между делом, что его трехлетний контракт с Центром наблюдений за побочными реакциями вакцин был продлен.

По прибытии в студию я узнала, что в последнюю минуту решили пригласить д-ра Эдвардса. По-моему, это была честная программа, что не так часто случается. Я говорила правду, как и он, и, видимо, обсуждение самых очевидных вещей было полезно. Похоже, ситуация улучшалась.

За исключением этого, я все же старалась избегать публичных дискуссий, так как они отнимали слишком много энергии.

Большинство людей были не в курсе, что со мной случилось, считая, что я просто сделала перерыв. У моих знакомых врачей было много версий моей болезни, но мигрени среди них не было, хотя какое-то время при нагрузке у меня в глазах появлялись минут на двадцать сияющие пятнышки, как я их называла. Со мной определенно что-то случилось тогда, но мы так и не выяснили, что именно.

В октябре 1989 года я связалась с д-ром Робертом Рейзингером, которому позднее предстояло найти еще одно звено в цепочке моей загадки. Кроме того, он работал вместе с Тони Моррисом. За несколько лет до того Глен Деттман присылал мне результаты его работы, когда я начала исследовать СВДС (синдром внезапной детской смерти. — Прим. перев.). Через несколько лет, когда Боб закончил заниматься мной, я уже довольно хорошо разбиралась в эндотоксине E-coli и собрала большую библиотеку информации по эндотоксикозу. С той поры я всегда следила за медицинской литературой, имеющей отношение к СВДС или эндотоксину E. coli, который, как я считала, связан не только с СВДС, но и с другими метаболическими проблемами, включая некоторые реакции на вакцины. В ноябре 1989 года "Медикэл джорнэл оф Острэлиа" опубликовал статью под названием "Связь токсигенной кишечной палочки с синдромом внезапной младенческой смерти". Я послала авторам письмо с приложением работы д-ра Роберта Рейзингера и статью Бендига и Хенеля, и посоветовала им поговорить с д-ром Рейзингером. Ни один из авторов, ни Беттельхейм, ни Голдуотер, не ответил мне и не связался с д-ром Рейзингером, но опубликованная в начале 1990 года статья содержала эти две ссылки.

В июне 1990 года я отправилась в США на месячные курсы американского отделения японской школы вышивания. Это было эгоистично с моей стороны, и ни дети, ни мой муж не были в восторге от моего решения поехать, но для меня это была идеальная возможность удрать, собраться с мыслями и подумать о будущем.

Это было интересное время, поскольку американские СМИ нацелились на ужасающее, по общему мнению, количество прививок в стране, и спорами о вакцинации пестрили, казалось, все газеты, журналы и телеканалы.

Находясь там, я провела одну субботу с д-ром Моррисом и д-ром Рейзингером. Роберт всегда считал естественным называть меня Хилари, в отличие от Тони. И я очень боялась называть доктора Морриса просто Тони. За десертом я наблюдала, как два ученых тщательно обсуждали вопросы этикета персонального обращения, и спорили, по-джентльменски ли обращаться по имени. Боб обвинял Тони в занудстве, а Тони объяснял, что Боб забыл кодекс поведения джентльмена. В конце концов, они решили спросить мое мнение. Ситуация была двоякая. Обращение ко мне как к миссис Батлер означало профессиональную дистанцию и вместе с тем уважение и манеры, свойственные определенному поколению. С другой стороны, обращение по имени (без приглашения на то) могло быть высокомерным и бесцеремонным. Но я чувствовала, что десяти лет обращения друг к другу по фамилии было достаточно, если, конечно, д-р Моррис согласен со мной. С той поры он называл меня Хилари, а я его — Тони. Я всегда буду дорожить тем уикендом.

В декабре после произошедшей, наконец, личной встречи с двумя людьми, которых я очень уважала, я вернулась домой, чтобы приступить к новому направлению в исследованиях.

Первым, о чем мне сообщили по возвращении домой, это что д-р Эдвардс переехал в Европу, а Майкл Соляк — за океан.

Я подумала: "Что происходит? Почему все эти люди, которые открыты, готовы думать и готовы вести обсуждения со мной, прекращают со мной говорить и затем либо сами собираются и уезжают, либо (что вероятнее) оказываются выдворенными из страны?"

Кто это недавно сказал: "Или ты с нами, или ты против нас"?

Остальным тоже пришлось заплатить свою толику цены.

Глава 41 "Просто укольчика" ГЛАВА XLI   Оглавление "Просто укольчика" ОГЛАВЛЕНИЕ   ГЛАВА XLIII Глава 43 "Просто укольчика"