Питер Батлер

Питер и Хилари Батлер

Хилари Батлер

Просто укольчик

Перевод Марии Веденеевой (Санкт-Петербург) / Андрея Сабо (Украина)

61. Пита Джеймс Хайленд

Перевод Марии Веденеевой (Санкт-Петербург)

Мой сын родился 2 июля 1996 г. У меня была аллергия на пенициллин и сульфамидные препараты, и в нашей семье у братьев и сестер были астма и аллергии. Отец Питы частично глухой и у него бывают мигрени.

Вплоть до шести недель наша планкетовская1 медсестра была очень довольна развитием Питы, и ему сделали первую прививку DPT (АКДС. — прим. перев.), первую прививку от гепатита В и первую прививку оральной вакциной от полиомиелита. В восемь недель у него началась периодическая рвота, которая продолжалась очень долго. Позже мне сказали, что это называется гастроэзофагальный рефлюкс, и что Пита его перерастет. Я спросила планкетовскую медсестру, что у него за сыпь вверху на груди, под подбородком. Она не знала, но решила, что это может быть грибок, и записала это в карту. Сыпь постепенно перешла в экзему и распространилась на животик, запястья и колени, где держалась еще годы.

Через десять дней после прививок, положенных в три месяца, у него началась простуда, а еще через несколько дней — воспаление уха, и ему прописали антибиотики. Поскольку он отставал по весу на 50% от графика, ему назначили смеси SMA (Synthetic Milk Adaptation, детское молочное питание. — прим. перев.), и его вес быстро добрался до отметки 75%.

По девятимесячным меркам у него все было идеально. Затем в 10 месяцев, 12 мая 1997 г., перед обедом я отвезла его к врачу, т.к. четыре дня у него держалась простуда, он кашлял, у него был заложен нос, и из носа были зеленые выделения. Врач дал ему амоксил и затем сделал прививку MMR.

В этот вечер он плакал очень много, был очень уставшим и жалобно хныкал. Он не стал играть с моим братом, когда тот пришел, что было необычно, и был в целом раздражительный. Два дня спустя он покрылся сыпью. Его простуда усилилась, и я подумала, что это, возможно, грипп.

После этого он ел только маленькими порциями, выглядел скисшим и часто был сонным. Затем я заметила, что он перестал двигаться плавно. Иногда он дергался, как тогда, когда был совсем маленьким. Потом у него появился страшно зловонный стул. Это была не диарея, а просто ужасное зловоние. С тех пор так бывает каждый раз, когда Пита перенервничает из-за чего-нибудь.

А еще один глаз у него начал сильно косить, я позвонила врачу и договорилась о встрече. Через несколько дней (4 июня 1997 г.) врач, сказавший, что у него правостороннее косоглазие, направил его в больницу по этому поводу и из-за начавшейся ежедневной повторяющейся несколько раз рвоты.

Однажды утром 10 июня он был очень странным в течение достаточно долгого времени. Он весь напрягся, выгнулся, а затем заснул, и я сразу повезла его к врачу. Врач не был обеспокоен и посчитал, что с ним все в порядке, но сделал пометку, что Пита не ел, а хотел только спать и был вялым.

В течение нескольких следующих дней я стала кое-что замечать, но ничего такого, что бы меня сильно расстроило, не было. Ооднако постепенно Пита перестал произносить звуки, перестал ползать и пытаться сидеть, и я записалась на новую встречу с врачом на 15 число. Экзема тоже усилилась.

Косоглазие стало сильнее, и врач снова решил направить его в больницу, т.к. теперь у него был чередующийся страбизм, что означает, что иногда оба глаза косили внутрь.

Мы поступили в больницу 23 июня. Единственным нарушением, которое они заметили, помимо косоглазия, было пониженный мышечный тонус. В карту они записали "гипотония", а справа — "слабость". Они видели также, что его голова немного маловата, и записали "общее отставание в развитии". Я попыталась описать, чем я обеспокоена, но они не сочли это важным.

Они считали, что дело было, возможно, в недостатке кислорода во время родов, на который могли указывать несколько спадов на кардиограмме плода во время родов.

Но в августе наше состояние резко ухудшилось. 10-го у него начались множественные судорожные приступы. К тому времени я уже знала, что это такое, хотя вначале мы не понимали, то ли он уставился куда-то, то ли занят чем-то другим. У него было три приступа за полтора часа, и я повезла его в больницу. Они не знали, как понять то, что я описывала, и я видела, что они не верят мне, но тут у него случился приступ прямо у них на глазах, так что они смогли увидеть это воочию и составить собственное описание.

21-го числа я снова повезла его к врачу, т.к. судороги происходили очень часто, и врач выписал нам срочное направление в больницу.

25-го у него была судорога, длившаяся целых 20 минут. 27-го его, наконец, положили в больницу по срочному направлению, отправили на компьютерную аксиальную томографию, и мы уехали домой. На следующий день у него было еще больше приступов.

4 сентября мы вернулись в больницу, т.к. его приступы усилились, он был очень возбужденный, сам не свой, и весь покрылся сыпью. У него не было температуры.

Любопытно, что, согласно записям в карте, каждый раз, когда мы попадали в больницу, ему давали парацетамол. И даже после нашего последнего визита каждый раз в отделении неотложной помощи они первым делом давали ему парацетамол. Они сделали спинномозговую пункцию и массу других анализов. Они начали давать ему цисаприд, но стало хуже, и они давать лекарство прекратили .

В карте они записали: "перестал махать ручкой; перестал ползать вокруг предметов мебели. Падает на левую сторону гораздо чаще… аномальная форма головы…" Ниже клиническая оценка: "Регресс развития — нейро-дегенеративное… развитие/метаболизм". Мы выписались домой 8 сентября. В выписке было указано: "гастроэзофагальный рефлюкс, отставание в развитии и эпилепсия", и они хотели, чтобы он сделал электроэнцефалограмму (ЭЭГ). Его направили на проверку слуха и к офтальмологу в связи с косоглазием.

26 сентября мы пошли на ЭЭГ, и у Питы один приступ случился во время процедуры, и еще один в конце.

Анализы слуха были в норме, компьютерная томография была в норме, и офтальмолог не увидел косоглазия в тот день, сказав, что Пита в порядке.

2 ноября у него весь день были приступы эпилепсии. 30 ноября больница отправила нашему врачу результаты ЭЭГ по факсу. Они сообщили, что ЭЭГ показала отклонения: "блуждающую эпилептиформную патологию мультфокального происхождения", поразившую оба полушария мозга.

Если кому-то интересно: среди прочего, результаты анализа спинномозговой жидкости и других тестов по оценке умственного развития были в норме. Не в норме был очень высокий уровень щелочной фосфатазы, низкий уровень хлоридов, ниже нормы было содержание нейтрофилов и моноцитов, парциальное давление углекислого газа и бикарбонат также были низкими.

5 марта мы снова встречались с педиатром, т.к. у Питы был ротавирус, и приступы эпилепсии участились. Они полностью пересмотрели диагноз и сказали, что у него микроцефалия. Они объяснили это, сказав, что его голова перестала расти по генетическим причинам, и что у нас был дефектный "генный кариотип". Или что-то вроде. Мы хотели сделать анализы. Врач сказал, что в них нет необходимости, и что мы в любом случае их уже сделали, и их результаты ничего не показали. Они решили назначить МРТ. Мы оставались там три дня. Каждый день они давали ему парацетамол каждые четыре часа…

МРТ была сделана 18-го, и 26-го мы получили нормальные результаты.

Мы были очень недовольны диагнозом. Нам он казался глупым. Мы не могли забыть того факта, что он был здоров до MMR.

А еще Пита начал биться головой об стену. Очень сильно, и при этом он не плакал. Он мог биться головой по три раза в день. Словно ему что-то мешало.

Он начал избегать людей, стал играть иначе, повторяя одно и то же, и стал очень трудным в общении и капризным.

Его болевые рефлексы тоже были странными, они и сейчас такие. Если он прищемлял пальцы, то проходило секунд пять, прежде чем он начинал плакать, а мог и не заплакать вовсе. Я стала следить за ним возле огня и плиты, т.к. он не сразу чувствовал горячее, как и прищемленные пальцы. Он сильно наклонялся влево. Если он пил, то пил слева, смотрел влево и левую руку использовал больше, чем правую. Все, что слева, работало у него неправильно. Вскоре после этого моя мама прочитала статью Хилари Батлер в "Хелси Опшнз", мы позвонили ей и долго разговаривали.

Она не согласилась с диагнозом микроцефалии и считала, что от нас хотели отделаться. Она сказала, что слышала о других детях с таким же диагнозом, но после курса черепной остеопатии их головы снова начинали расти. Ближайшим к нам из известных ей врачей был натуропат Пол Хьюм, и мы отправились к нему. Мы решили не рассказывать Полу, в чем у нас проблема, а просто попросить посмотреть Питу и высказать свое мнение. Он осмотрел его целиком и когда дошел до головы, то сказал, что черепные пластины были сцеплены. И тогда мы рассказали ему о вакцине и о диагнозе. Он дважды провел курс лечения Пите. Вскоре после этого, на очередном планкетовском заседании медики были очень удивлены, поскольку его голова снова начала расти.

Хилари также посоветовала показаться д-ру Майку Годфри. Он дал нам лекарства для детоксикации организма. Сразу после этого у Питы полностью прошла экзема, и прекратились эпилептические припадки, и я перестала давать ему лекарства. У него никогда больше не было приступов эпилепсии. Мы заметили большие перемены в течение нескольких недель.

Но кое-что продолжало беспокоить меня. Пита по-прежнему не разговаривал. Ходил он лучше, но с широко расставленными ногами. Однако судорог больше не было, и его голова продолжала расти.

В июле мы снова посетили специалистов, которые тоже удивились, увидев, что его голова снова растет и припадки прекратились, и направили нас к неврологу. На первом приеме 15 января 1999 г. невролог не могла с уверенностью сказать, что именно не в порядке, но считала, что это не микроцефалия. Пита был в порядке, за исключением его глаз, и врач определила его болезнь как сходящееся косоглазие. Но форма и размер головы были в порядке.

Она решила, что это была энцефалопатия, которая могла быть после MMR, но сначала она хотела сделать еще анализы, чтобы посмотреть, была ли причина энцефалопатии "митохондриальной", и дополнительные анализы, чтобы исключить заболевания "фоновой метаболической предрасположенности". Тогда мы впервые услышали диагноз "энцефалопатия". До того причиной называли либо мои роды, либо микроцефалию.

Когда результаты анализов были готовы, Питу осмотрел еще один профессор, который с этим согласился, и мы подали заявку в "Эй-Си-Си" (Accident Compensation Corporation — новозеландская Корпорация по компенсациям за увечья в результате несчастного случая. — прим. перев.) на компенсацию за энцефалопатию вследствие прививки MMR. 19 октября 1999 г. мы получили письмо, где говорилось, что заявку утвердили. "Эй-Си-Си" затем направила нас на дополнительные обследования и диагностику у еще одного профессора, и полное освидетельствование в связи с нанесением тяжелого вреда, в процессе которого выяснилось, что теперь Пита проявлял также и признаки аутизма.

Сейчас Пита учится в специальной школе для детей-инвалидов. Мы не были в больнице с начала 1999 г., и у него больше не бывает эпилептических припадков. У Питы новый педиатр, который не верит, что это была прививка. Он сказал нам, что прививки не вызывают такое. Что до нас, то мы знаем то, что мы знаем, и ему не удастся нас переубедить.

Когда мы первый раз привели Питу в специальную школу, директор сказал нам, что у них есть несколько детей, которых финансирует "Эй-Си-Си". Есть еще один мальчик возраста Питы, с которым произошло ровно то же самое, с той лишь разницей, что он сейчас находится на лечении. Но у него те же проблемы. Его родители считают, что это из-за прививок, но они не заставили врачей дать верное объяснение, как мы, и не получают компенсацию за вред от прививки. С тех пор, как мы были у Майка Годфри, Пита никогда не болел, и у него не было эпилепсии, вся его экзема прошла и больше не возвращалась. Но у него до сих пор эти ужасно зловонные испражнения всякий раз, как нарушается его режим, или он перенервничает. Поэтому мы планируем вскоре снова поехать к Майку Годфри, т.к. считаем, что должны быть еще способы, какими мы можем помочь Пите. Мы перебрали все способы лечения, включая добавки, но Пита такой же, как и все аутисты: заставить его принимать таблетки или кормить его пищей, которая отличается от обычной, практически невозможно.

Хотя его поведение аутичного спектра, мы думаем, что у него скорее Аспергер (синдром Аспергера. — прим. перев.), чем аутичность, поскольку он слишком умный для своего класса и слишком умный для следующего. Эрготерапевт сказала нам, что она тоже считает его больше Аспергером, чем аутистом, и мы бы хотели его обучать в обычной школе и посмотреть, насколько это поможет. Но ближайшая школа с дополнительным классом не огорожена забором. Ему требуется находиться на огороженной территории, иначе он уйдет.

Мы уверены, что он умеет читать, т.к. он то и дело пытается произнести слова, когда видит их. Но он не может достаточно хорошо объясняться вербально, поскольку уже после 30 слов у него начинается мешанина из звуков. Он понимает обычный язык жестов, но не использует его. Он пользуется только своим собственным языком жестов.

Мы знаем, что он понимает абсолютно все, что мы говорим. Он откликается на любую нашу просьбу сделать что-либо. Мы считаем, что он мыслит нормально, но не может сказать то, что ему надо, и мы не можем понять, о чем он думает или от чего расстраивается, и это тяжелее всего. Мы не знаем, как оценить его ум и как его развить, чтобы он мог учиться лучше, чтобы мы его лучше понимали и могли побуждать его стараться сильнее. Может быть, он слишком ленится, т.к. в специальной школе все считают, что он "не может". Возможно, мы тоже ленимся, но нам очень трудно понять, что он может сказать, а что нет. Он умный и, вероятно, зачастую обманывает нас.

Мы хотим сделать еще что-нибудь для Питы, но витаминные и минеральные добавки очень дороги, и альтернативная медицина тоже. "Эй-Си-Си" не предлагает оплачивать ничего из этого, поэтому мы ограничены в том, что могли бы сделать.

Самая большая проблема в нашей семейной жизни состоит в том, что Пита до сих пор не чувствует боли и не осознает последствий. Он прошел через все — он клал вещи на огонь, засасывал пылесосом воду из туалета, наливал воду в сушилку, клал пульт от телевизора в микроволновку и включал ее, что приводило к возгоранию. Он надевал чайник на голову и ошпаривался, но как только мы приводили все в порядок, он тут же делал это снова. Мне пришлось купить другой чайник, чтобы он прекратил это делать.

Иногда опасные ситуации просто вызывают у него истерический хохот, если это увлекательно для него. Когда он положил свой матрас на огонь, он думал, что это забавно. Но если он видит, что сделанное им пугает или расстраивает других, то он больше не делает этого.

Он очень догадлив во многом. Он может манипулировать ситуацией и избегать делать то, чего не хочет. Проблема в том, что он также перенимает плохие привычки у других. Остальные дети из его школы это более тяжелые аутисты и они делают вещи, которые Пите не стоило бы повторять. Иногда он копирует их просто для того, чтобы посмотреть, что это даст. Он видит, как они получают, что хотели, когда делают это. Но мы стараемся не поддаваться ему.

Физически он все еще слаб на левую сторону, и иногда нам кажется, что это не столько энцефалопатия, сколько, возможно, следствие инсульта.

В одном Пита точно аутист. Он обладает ультразвуковым слухом и обожает "музыку ветра". Он покупает эти подвески на рынке и таскает с собой, спит с ними и играется, пока они не сломаются. Звуки "музыки ветра" приводят его в восторг, и у него большая коллекция старых подвесок "музыка ветра". Если он слышит их звуки за несколько домов, он должен пойти и найти их. Когда приходит харкуртский журнал "Дома на продажу", он пролистывает его целиком, чтобы найти все подвески "музыка ветра" на картинках.

Пите почти десять. Но ростом он с 14-летнего. Многие дети подобными проблемами также очень большие для своего возраста. Каждый второй уикенд мы отдаем его в интернат с утра в субботу и до вечера воскресенья. Жизнь с таким ребенком как Пита настолько тяжела, что мне требуется время, чтобы отдохнуть и уделить его младшему брату Дре достаточное время.

Дре не привит и никогда не будет привит. У него никогда не было экземы или других проблем со здоровьем. Ему три года, он хорошо говорит и приучился к горшку в два года, тогда как Пита все еще спит в подгузниках. Мы так много видим в Дре того, каким мог быть Пита. Когда вы живете с таким ребенком как Пита, вы не можете ничего планировать. Он не любит, когда нарушается привычный распорядок, не любит делать что-то новое. Мы живем одним днем, и это очень трудно.

Ко мне часто приходят и спрашивают о прививках, но я не рассказываю об этом. Я говорю людям, чтобы они сами исследовали вопрос и принимали собственное решение. Когда я говорю о прививках, это снова причиняет боль, и я вспоминаю, как каждый раз говорила врачам, что причина в прививке, а они каждый раз говорили, что это невозможно. "Такого не бывает от прививок. Мы такого раньше никогда не видели".

Это странно, т.к. я теперь знаю многих, кто считает, что вред, нанесенный их детям, был нанесен прививками, но их врачи говорят им то же, что и мне.

Сколько еще таких как Пита, чьи матери были также проигнорированы?

Они не получили той поддержки от мамы, какую получила я. Я бы хотела поблагодарить свою маму здесь, в этой книге. Если бы не мама, которая поддерживала меня и сопровождала на все приемы у врачей, убеждала меня продолжать разбираться, я могла бы сдаться, как это происходит со многими другими. Именно мама продолжала и продолжала настаивать. Именно ее злость на педиатров за то, что они все отрицали, помогала мне целеустремленно двигаться вперед, невзирая на отчаяние и боль, которые я испытывала.

Есть и другие, кого я хотела бы поблагодарить, но я боюсь пропустить кого-нибудь. Вы знаете, кто вы, и все, что я могу сказать вам, это "спасибо".

А еще я хотела бы сказать, о чем сожалею. Когда после прививки возникают проблемы, люди говорят "О, это нормально", но это не было нормальным. Я жалею, что не отвела Питу к врачу раньше. Но, возможно, в этом и не было смысла.

Помимо анализов, лекарств и попыток отделаться от меня, больничные врачи ничего не могли предложить Пите, чтобы ему стало лучше, за исключением парацетамола, который они давали в избытке. Наш участковый врач очень нам сочувствовал и настойчиво старался показать Питу специалистам, но тоже не знал, как помочь. Первым, кто выяснил, в чем на самом деле проблема, был невролог, за что мы ему очень благодарны, поскольку финансирование из "Эй-Си-Си" это единственное, где мы можем получать помощь. Я не знаю, что бы мы без этого делали.

Я жалею, что не задала тогда многих вопросов о многом. Теперь я понимаю, что слишком верила людям и о многом не спрашивала и не была достаточно настойчивой с самого начала.

предыдущая часть Глава 60   оглавление Оглавление   Глава 62 следующая часть