LXVIII. ВЕРШИНА АЙСБЕРГА

Однажды вечером в апреле 1988 года я записала в свою тетрадку звонок от женщины по имени Люси, которую очень беспокоил ее ребенок, Джон. Ему было сделаны две серии прививок, и после каждой он попадал в больницу.

Первые прививки ему были сделаны спустя два дня после того, как он лег в больницу с апноэ и потерей в весе. Почему-то решили, что это подходящее время, чтобы привить такого ребенка, т. к. педиатр считал, что тот достаточно здоров. Через пять часов после прививки у Джона поднялась температура, он пришел в сильное возбуждение, и все колено на два дюйма ниже места укола распухло. Анализы крови показали наличие гиперсегментированных нейтрофилов. Такие нейтрофилы содержат ядра с шестью и более долями. Но никому, видимо, не пришло в голову посмотреть, нет ли у этого ребенка проблем с иммунной системой. Вместо этого опухшее колено приняли за целлюлит и лечили антибиотиками.

Вторая серия прививок была сделана через три недели, и у Джона отказало дыхание. У него случилось пять больших приступов апноэ с потемнением кожи, и Люси сразу отвезла его в больницу, где его положили на обследование.

Когда я это все услышала, мой совет был больше не позволять ему делать никаких прививок, т. к. я считала, что у него была побочная реакция на вторую серию прививок, и боялась, что может случиться что-нибудь похуже, если она позволит еще вколоть ему прививки.

Все предположения о реакции на вакцину педиатр Джона считал самой большой глупостью, какую ему когда-либо приходилось слышать. После прививки в три месяца, когда Джон снова оказался в больнице, Люси случайно услышала весьма оскорбительное замечание своего врача в разговоре с другим врачом о том, что, по его мнению, все проблемы Джона были в голове его родителей. Родители Джона потребовали другого врача, и все лечение после этого шло частным образом.

Люси оказалась в тупике, поскольку нутром и умом она чувствовала, что проблемы вызваны прививками, а люди, окружавшие ее, говорили, что проблема не в прививках. Как и многих до нее, Люси уговорили поверить в то, что со следующими прививками будет все хорошо.

И 8 июня 1988 года в 10.30 утра Джону сделали его третью прививку DPT (АКДС. — Прим. перев.)

К 11.15 все его бедро опухло и покрылось сыпью.

В 12.30 Джон начал кричать и выгибаться без остановки.

К 14.30 Люси привезла его обратно к врачу, но никто не мог ничего сделать, и его отправили в больницу, куда он поступил "с криком, перевозбуждением ++". В отметке врача говорилось "Тяжелая реакция на прививку". Они взглянули на него лишь раз и отправили в другую больницу.

Поступивший в больницу Джон кричал, не переставая, у него была ягодичная эритема, пронзительный и странный крик, он выгибался назад и никак не успокаивался. У него была температура 39,5° С, а место укола было красным и расчесанным. В моче не оказалось инфекции, и посев крови был отрицательным. Нейтрофилов был 16,3, базофилов — 0,2, моноцитов — 0,6, лимфоцитов — 3, лейкоцитов — 20,1 х 10⁹/л.

Интересно, что в примечании на анализе крови написано: "Имеются токсические изменения нейтрофилов". Токсические изменения нейтрофилов обычно присутствуют при тяжелых инфекциях, ожогах или в результате воздействия токсических веществ.

В больничных записях была указана "аллергическая реакция на DPT". Люси сказали, что такой крик называется мозговым, что вакцина "попала в мозг", и поэтому он кричал. Но что "это пройдет".

К следующему утру Джон довел себя криком до оцепенения, и их выписали домой в надежде, что на этом все кончилось.

Сон Джона совершенно изменился. Он стал спать значительно больше, чем раньше, движения его стали дерганными и напряженными. Изменился его характер, так и не восстановился его мягкий нрав и плавные движения, которые были до прививки в пять месяцев.

Постоянные респираторные инфекции, отиты среднего уха и фебрильные судороги стали обычным делом. Регулярно, с частотой не реже раза в два месяца, приходилось что-нибудь лечить. Обычно назначался еще один стандартный курс антибиотиков.

К возрасту четырех лет стало ясно, что дела обстоят не слишком хорошо. С ним происходили странные приступы, которые были, как теперь понимает Люси, сложными парциальными эпилептическими припадками. После таких приступов он всегда отправлялся в постель и спал целую вечность.

Оценка, данная педагогами, подтвердила, что у Джона серьезные умственные отклонения. Помимо этого были проблемы с поведением и привычками, граничащими по своей природе с аутизмом. Он хлопал в ладоши, т. е. "зацикливался", а любой избыточный шум выводил его из себя. Специальные тесты на проверку слуха показали, что у него также нарушения слухового восприятия, и во время одного из тестирований уровень шума, по мнению проводившего исследование, спровоцировал эпилептический припадок.

Так впервые для Люси прозвучало слово "эпилепсия". К тому времени она провела определенное расследование и пришла к выводу, что все реакции на прививки, особенно на прививку в пятимесячном возрасте, имеют непосредственное отношение к его состоянию.

И Люси решила подать заявку на компенсацию в "Эй-Си-Си" (ACC, Корпорация по компенсациям за увечья в результате несчастного случая. — Прим. перев.), чтобы покрыть расходы на лечение. Она поняла, что признание причины было жизненно важным, т. к. без этого будущее сына было более чем неопределенным. Она хотела получить некую гарантию для Джона, но еще она хотела и поставить в известность систему.

Так в 1995 году наши пути вновь пересеклись. У Люси была серьезная проблема с подачей заявки в Корпорацию. Люси не пришлось столкнуться с обычными проблемами и препятствиями в получении медицинских документов. Она запросила и получила полные точные копии всех записей, что значительно облегчало решение вопроса. Но в сентябре 1996 года Корпорация во второй раз отказала Люси в претензии. Она запросила документы, на основании которых было принято такое решение.

Из Корпорации ей в ответ прислали письмо, где говорилось:

Комитет располагает самыми полными отчетами, включая подробные записи, относящиеся к многочисленным госпитализациям Джона…

и т. д., и т. п.

Что это были за "самые полные отчеты"?

Оказалось, что это документ на четырех страницах, плюс выборочно приложения от ее первого врача, которого они заменили, когда Джону было три месяца.

Читатель, изучающий этот документ, решил бы, что это был основной врач Джона на протяжении многих лет. В документе информация была преподнесена так, что все утверждения Люси выглядели неверными. Никаких полных записей к нему не прилагалось. Имеющие действительно важное значение страницы были пропущены.

Этот врач не видел Джона со времени его прививок в пять месяцев, однако считал, что был "в команде", и утверждал, что реакция в пять месяцев была не только мягкой и носила местный характер, но и не затронула мозг Джона. Другими словами, у Джона не было энцефалопатии. Предыдущие реакции также получили очень ловкие и изобретательные объяснения.

Но к этому моменту Люси решила, что с нее уже довольно. С помощью больничных бумаг мы составили очень четкий документ, включавший копии всех соответствующих страниц из больничных документов и их сравнение с анализом врача в параллельной колонке. Мы также приложили заключение одного медицинского исследования, охватывавшего все явления, происходившие с Джоном.

Затем Люси на основе фактической информации высказала собственное мнение, заявив, чтó она думает о том искусственном способе, каким от нее вновь отделались при помощи того самого врача, которому они были во многом обязаны тем, что оказались в своей нынешней ситуации и вынуждены были теперь жить с ней, и от которого они отказались, когда Джону было три месяца.

24 ноября комитет полностью пересмотрел свое решение и объявил заключение о том, что у ее сына действительно энцефалопатия, и что его многочисленные проблемы берут свое начало от энцефалопатии, которая была вызвана прививкой.

Предварительно я запрашивала у Центра мониторинга побочных реакций (CARM) полный расклад по всем реакциям на вакцины. Нас с Люси обеих поразило то, что Джону была привита вакцина именно из той серии, которая спровоцировала огромное число побочных реакций.

Потрясенная, я вернулась к своему журналу телефонных звонков за этот год. Неудивительно, что мне так часто звонили в то время. Записи шли буквально страница за страницей. Я прошлась по спискам и начала обзванивать некоторые из перечисленных номеров. Многие были уже недействительны. Родители переехали. У некоторых до сих пор были проблемы, но всем им было тогда отказано под предлогами, которые противоречили всякой логике.

Я сказала Люси, что ей пора обратиться в СМИ. Она уже обращалась в "Нью айдиа", где написали совершенно неудовлетворительную статью, гораздо больше подчеркивающую, как чудесны прививки, нежели аспекты информированного согласия на случай возможного вреда, которые хотела поднять Люси. В целом, статья размывала вопросы, беспокоившие Люси, и концентрировалась на эффектных запугивающих данных, заставляющих родителей прививать.

Мы не знали объем читающей аудитории "Нью айдиа", но можно с уверенностью сказать, что статью прочитало не слишком много людей. Люси позвонила мне очень расстроенная и сказала, что только за эти выходные ей позвонили 85 человек. Еще через неделю она перестала считать поступавшие звонки.

Люси составила список детей по возрастам и (если у родителей была такая информация) по дате прививки, вызвавшей проблемы.

Затем мы вернулись и сравнили эти данные с датами использования подозреваемой серии DPT. Свыше трех четвертей этих детей были привиты той же вакциной, что и Джон, и это поднимает интересный вопрос.

Джон — единственный известный нам на сегодня ребенок, получивший компенсацию Корпорации за побочную реакцию на вакцину из данной конкретной партии. Если известны сотни случаев побочных реакций, и если более 80 пар родителей связались с Люси после публикации статьи и рассказали о тех же проблемах, что и у ее сына, то сколько же еще детей в нашей стране за это время пострадали от этой серии вакцины?

Было бы очень интересно вернуться к началу и провести ретроспективное исследование всех детей, получивших прививку вакциной из этой партии, сравнить их с контрольной группой тех, кто был привит другой вакциной, о побочных эффектах которой не поступало сообщений, и посмотреть, была ли частота когнитивных расстройств и поведенческих дисфункций выше в этой возрастной группе. Но этого никогда не будет сделано.

Сколько еще тех, кто не читал историю Люси, но чьим детям был нанесен подобный вред, и у кого не хватило умения, энергии, уверенности и возможностей добиться компенсации для своих детей?

История Люси отражает существующую в нашей стране проблему. Родителей, которые настроены решительно бороться за справедливость, очень мало, и они редкость.

Тому есть много причин. Самая большая в том, что при нашей системе компенсаций добиться успеха с материальной точки зрения непросто. Что хуже, вдобавок родители подвергаются испытанию эмоциональными "американскими горками", поскольку обычно на их пути возводится множество препятствий. Из-за этого процесс еще разрушительнее воздействует на душу. Они сталкиваются с системой, где зачастую одни и те же люди выносят решение о медицинском несчастном случае и одновременно выступают адвокатами обвиняемых методов, а иногда и сами активно практикуют эти методы.

Мне известны только два случая, когда врачи сразу признали, что прививки стали причиной полученного вреда.

Большинство родителей сталкивается со стеной отрицания, отказов и оправданий. Иногда им приходится иметь дело с откровенной ложью. Иногда в ход идет служба опеки с требованием полного психического освидетельствования родителей и семьи, словно это психическая проблема. Порой документы просто исчезают. Остальным угрожают лишением медицинской помощи, если они будут продолжать.

Даже Люси не удалось избежать психологической травмы, хотя это и сделало ее одним из самых стойких родителей, каких я знаю. Проблема в том, что вы не можете отменить тот психологический урон, который наносит подобное отношение. Вы уже никогда не сможете смотреть на врачей прежними глазами.

Для меня проблема заключалась еще и в том, что обвиняемый врач регулярно был "судьей и присяжными" в комитете Корпорации при рассмотрении других случаев, где я принимала участие.

Случай Люси был самым легко доказуемым среди прочих, поскольку у нас были все документы, и я понимала, что он мог бы стать идеальной отправной точкой, открывающей двери для других случаев, в которых был получен несправедливый, с моей точки зрения, отказ.

Понятно, что этого просто не могло случиться. Иногда справедливость означает компромисс. Ради своей семьи Люси, получив компенсацию, мудро решила оставить остальные вопросы в покое.

Джон несомненно был вершиной этого айсберга.

Проблема в том, что этот айсберг 1988 года — не единственный. Реакции на продолжаются и сегодня. Большинству родителей не рассказывают о том, что МОЖЕТ случиться, поскольку принцип информированного согласия до сих пор не действует в нашей стране. Родители живут уже не в таком мире, как даже десять лет назад. Многие дети ходят в детские сады; жизнь многих родителей — это балансирование над пропастью, когда нет времени на долгие размышления, на анализ или тщательную оценку вопросов, даже если бы им была дана полная информация. Некоторые родители просто не желают думать об этом.

Если и когда случается что-то нежелательное после прививки, наготове всегда имеется быстрый удобный ответ, сваливающий вину на что-нибудь другое. Куда вы пойдете, если ваш ребенок окажется в серьезной опасности? К тем самым людям, которые сами же и привили его, или к тем, кто порекомендовал бы вам вакцинацию, если бы вы спросили совета? Вы доверяете этим людям лечение своего ребенка и у них же добиваетесь справедливости. И обычно не получаете ни того, ни другого.

Что это, если не конфликт интересов? Как результат, редко можно найти врача, желающего сообщать о реакциях на прививку, и это тот изъян системы, который поддерживает миф о безопасности, эффективности и надежности вакцин.

Но история с Джоном не заканчивается на проблеме многих незарегистрированных случаев реакции на вакцину. Случай Джона теперь стал медицинским критерием, и ему учат на медицинских факультетах. Он признан. Так почему теперь не признать остальные случаи?

История Джона теперь не имеет никакого отношения к вакцине от коклюша. В этом вся прелесть этого случая для врачей, которые по-прежнему могут выглядеть ответственными, признавая существование одного случая в своей картотеке, и, не переводя дыхания, сводить его к нулю, говоря: "Теперь такое невозможно. Мы используем другую, более безопасную вакцину".

При том количестве случаев, которые были признаны в прошлом, и количестве имеющихся у меня на руках или известных мне решений, меня не перестает удивлять, что врачи, вероятно, считают Джона единственным пострадавшим от вакцины ребенком в нашей стране. Они, видимо, решили, что рассмотрели все случаи, что определенно не так. Они даже с гордостью говорят о случае Джона, т. к. он — доказательство, что они бдительны и готовы быть честными. Но это лишь иллюзия, поскольку они дрались до последнего, и сдались только тогда, когда Люси возмущенно обвинила медицинский комитет в медицинской дислексии и потребовала пересмотра дела, т. к. утратила доверие к процессу.

К сожалению, большинство родителей не имеют ни возможностей, ни сил, ни душевной стойкости сделать то, что сделала Люси. Чтобы бороться, приходится, как правило, платить слишком высокую медицинскую, финансовую и социальную цену за право на свое мнение. Мало того, требуется особое мужество, чтобы быть готовым рассказать обо всем в такой книге как эта. Многие получили такое предложение. Лишь некоторые нашли в себе мужество принять его.

 Глава LXVII     ОГЛАВЛЕНИЕ   Глава LXIX